Derita sepanjang hayat

BERAT mata memandang, berat lagi bahu memikul apabila Zara Hartshorn disahkan mengalami lipodistrofi. Bahkan, ibu dan kakaknya turut mengalami kesukaran yang sama.

Giginya kelihatan terkeluar dan dia melakukan suntikan kolagen untuk mengurangkan kedutan. Walaupun Zara bukan wanita perte­ngahan umur, dia berusaha mengembalikan semula keremajaannya.

Hakikatnya, dia berusia 16 tahun dengan pe­nyakit yang jarang berlaku dan tidak boleh diubati, membuat­kan rupanya sedekad lebih tua berbanding rakan sekolah.

Kurang daripada 30 warga Britain mengalami kecacatan genetik namun perkara menyedihkan apabila ibunya, Tracey dan kakak­nya, Jolene, 23, mengalami penyakit yang sama.

ZARA sering dibuli rakan sekolah dengan panggilan ‘muka geleber’ atau ‘nenek’.

Dia menerima sokongan sepenuhnya di rumah namun di sekolah, dia dibuli dengan panggilan ‘nenek’ malah pernah dipukul pelajar yang membenci wajahnya.

Zara juga pernah dimalukan dan diusir keluar daripada bas kerana tidak mampu membuktikan yang dia layak mendapat tiket kanak-kanak.

Sewaktu dia memulakan sesi persekolahan, dia disalah anggap sebagai salah seorang guru.

“Perkara buruk yang dialami membuatkan saya nekad berusaha menentang kejadian buli dan meningkat­kan kesedaran orang ramai mengenai keadaan diri.

“Adakalanya, ia membuatkan saya marah tetapi saya lakukan perkara normal sama seperti mereka yang seusia saya dan berusaha untuk tidak membiarkan ia melemahkan semangat saya,” katanya.

Zara, Jolene dan Tracey, 41, dijangkiti lipodistrofi yang mereputkan tulang dan memusnahkan tisu lemak di bawah permukaan kulit sehingga menyebabkan penuaan pramatang.

Justeru, jika remaja perempuan berlumba-lumba mengenakan solekan di wajah agar kelihatan lebih tua, berlainan pula dengan Zara.

“Ia adalah mustahil untuk mendapat tiket kanak-kanak sewaktu saya ke pawagam dan jika saya berpakaian seragam sekolah, mereka fikir saya memakai pakaian beragam untuk menghadiri majlis atau keraian.

“Membesar bersama penyakit ini sangat me­nyukarkan kehidupan.

“Mereka (kanak-kanak) mula bertindak kejam terhadap saya sejak di sekolah rendah dengan memanggil saya ‘muka geleber’ dan ‘nenek’.

“Saya diserang secara fizikal di sekolah. Oleh itu, ibu memindahkan saya ke sekolah lain sewaktu umur saya 10 tahun selepas dibuli rakan dengan teruk.

“Berlainan pula di sekolah menengah kerana saya bertemu sekumpulan rakan sebaya yang sedia menerima keadaan saya seadanya dan bukan melihat pada rupa,” ujar Zara.

Namun di luar sekolah, orang ramai enggan percaya dirinya yang sebenar adalah seorang remaja.

“Mereka pernah menolak tiket bas kanak-kanak yang saya gunakan di hadapan semua orang. Saya terpaksa keluar daripada bas dengan perasaan malu dan pulang dengan berjalan kaki.

“Pada minggu pertama di sebuah sekolah, seorang guru menghulurkan buku Rancangan Pengajaran Harian. Saya katakan padanya yang saya bukanlah seorang guru tetapi murid baru.

“Saya tidak diperlukan sesiapa dalam hidup dan saya hanya mahu mati.
“Perkara yang sama berlaku setahun kemudian apabila saya bertukar guru,” kata gadis malang ini.

Bercakap mengenai ­dirinya, ujar Zara, giginya kelihatan rapuh dan dia sudah kehilangan empat batang gigi.

“Dua daripadanya di bahagian hadapan membuat­kan saya berasa malu dan tidak suka tersenyum,” katanya.

Pada 2010, Zara ke Jepun untuk berjumpa pakar lipodistrofi dunia bagi mendapatkan suntikan kolagen di mukanya.

Pada mulanya suntikan itu berjaya melicinkan kedutan di mukanya tetapi tidak lama kemudian implan itu rosak.

“Saya sangat teruja untuk mendapatkan kolagen kerana dapat mengubah ciri-ciri penuaan di wajah, tetapi ia mengecewakan apabila tidak menjadi.

“Pada masa akan datang, saya ingin berwajah baru agar dapat menghilang­kan lapisan kulit di bawah dagu dan kedutan di sekeliling mata,” katanya.

Bagaimanapun, di sebalik kejadian yang berlaku itu, Zara mengimpikan untuk menjadi ahli terapi kecantikan selepas meninggalkan alam persekolahan.

Dia juga mengetahui satu atau dua perkara mengenai penjagaan kulit.

“Salah satu kebaikan mengenai keadaan yang menimpa ialah kami (Jolene, Zara dan Tracey) tidak pernah mempunyai bintik di muka atau kulit kusam.

“Kebiasaannya, saya terpaksa mengenakan solekan tebal tetapi kini saya mampu menerima keadaan diri ­kerana memikirkan masih ada yang lebih buruk ­wajahnya berbanding saya.

“Saya boleh membeli rokok dan alkohol dengan mudah, itupun jika saya mahu,” katanya dalam nada berjenaka.

Dia menegaskan tidak mempunyai masalah untuk menarik lebih ramai rakan lelaki.

“Saya mengenali beberapa lelaki dan mereka tidak mempedulikan rupa paras saya tetapi menyukai saya kerana personaliti diri.

“Ibu banyak menaikkan semangat kami dengan menenangkan perasaan dan yakin kepada diri sendiri.

“Namun, ada kalanya saya masih berasa sedih.

“Baru-baru ini, saya ­ditegur seseorang yang mengatakan wajah saya ­kelihatan seperti wanita berusia 30 tahun dan saya ­sangat marah mendengarkannya.

“Ada juga lelaki yang bertanya sama ada Jolene adalah ibu saya.

“Saya jawab, dia adalah kakak saya, bodoh tetapi Jolene sangat kecewa mendengarkannya,” kata Zara.

Tracey mengaku, dia berasa sungguh bersalah selepas menyedari keadaan yang dialaminya menimpa anak-anaknya pula.

“Saya bimbang dengan masa depan yang bakal dihadapi anak-anak perempuan saya.

“Saya menyalahkan ­kehidupan yang saya lihat selama ini sehing­gakan kanak-kanak lain tidak mahu bermain ­dengan saya sehinggakan saya berubah menjadi tidak menentu dan mencaci maki orang lain.

“Satu-satunya lelaki yang meminati saya berusia jauh lebih tua.

“Kemudian, saya mula menjadi ‘kaki minum’ bagi menghapuskan ­kesakitan dan bertindak kejam dalam ­perhubungan kerana tidak mampu menerima kekura­ngan diri.

“Apabila melihat cermin setiap hari, saya cuma nampak wajah wanita lain, dua kali ganda daripada umur saya.

“Tetapi saya bangga kerana Jolene dan Zara mampu menjaga diri mereka sendiri,” ujar Tracey sambil tersenyum.

Tracey juga adalah ibu kepada Gareth, 24, Michael, 21, Tommy, 19, Rosie, 20, dan Chloe, 16, yang tidak dijangkiti penyakit itu.

Suaminya, Lawrence, 62, terlantar di katil akibat strok dan kanser paru-paru. Justeru, Tracey perlu menjaganya sepenuh masa.

Sementara itu, sekumpulan pakar menegaskan, masih ada cara melicinkan kembali kulit yang berlekuk walaupun tidak mungkin dapat memperbetulkan sepenuhnya.

Pakar dermatologi di London, Stefanie Williams berkata: “Seorang pakar bedah plastik mungkin ­dapat memindahkan lemak dari satu kawasan badan ke kawasan yang ­bermasalah. Rawatan lain pula seperti mengsi ­kawasan berlekuk itu ­dengan implan atau suntikan,” katanya.